Dolo Aixalà, la solidaridad en su máxima expresión
En esta ocasión nos acompaña una persona entregada, activa, viene con su perro directa del veterinario de Sant Cugat, MADRE, PERIODISTA de profesión, trabaja para la secretaría de Afers Exteriors de la Generalitat, POSITIVA , OPTIMISTA y ENCANTADA de estar con nosotras.
15 de diciembre, El Tinglado en el puerto de Sant Feliu abre sus puertas en exclusiva para TnG, un espacio diferente donde nos sentimos fenomenal.
Dolo nos explica que tuvo una primera hija, Carla, totalmente normal hasta que al año y medio ven que algo no va bien. Detectan que tiene SÍNDROME DE RETT. Una enfermedad genética rara que tienen casi en exclusiva las niñas, porque afecta al cromosoma X, y que no se manifiesta hasta los 8 meses o año y medio de edad.
Se trata de una enfermedad que se manifiesta de modo diferente a las diferentes niñas ya que afecta el neurodesarrollo. Algunas no caminan, otras sí, no hablan, les cuesta hacer los movimientos.
Arturo y Dolo decidieron que la enfermedad de Carla les privaría lo mínimo posible de tener las experiencias de cualquier otra família, tuvieron un segundo hijo, Guille. El padre, Artur, era navegante y su hijo siguió sus pasos, comenzó a competir en la clase de vela ligera Optimist. La familia se desplazaba como mínimo un fin de semana al mes para participar en las regatas por todo el litoral catalán. Carla les seguía con dificultades pero gran esfuerzo y siempre UNA GRAN SONRISA. Carla nunca se sentó en una silla de ruedas, nunca se mareaba, era la “OPTIMISTA” número 1.
La familia quiso montar, en Altafulla donde entrenaba Guille, una regata dedicada para ella, por seguir a su hermano y al equipo, una regata de playa, una fiesta. Pero Carla entre tanto falleció de un ataque al corazón con 19 años. De esto hace dos años.
Dolo nos cuenta todo lo que le ha aportado Carla, destaca la CALMA y SERENIDAD. Le enseñó que no todo tiene que ser perfecto, que te puedes equivocar. Los últimos años de vida de Carla fueron muy buenos.
Animados por amigos, la REGATA cobró más fuerza, ya no sería sólo una fiesta, sería un acto de SOLIDARIDAD para recaudar fondos para la investigación del Síndrome de Rett. ACCIO, la asociación de Optimist buscó un puerto para celebrar la regata, Sant Feliu de Guíxols, el DR ESTELLER abrió el laboratorio IDIBELL y colaboró en la difusión de la INVESTIGACIÓN DEL SÍNDROME DE RETT y de la REGATA asistiendo a ruedas de prensa y prestándose a asistir al acto.
En abril 2016 se celebró la primera edición de la REGATA CARLA, la família Griñó-Aixalà tiró de amigos y hubo muchos actos paralelos a la prueba deportiva. Concierto de GOSPEL dónde canta Dolo, Concierto de ROCK BUENÍSIMOS, de médicos aficionados que cantan sin ánimo de lucro, el actor PERE ARQUILUÉ recitó un poema precioso, la hermana de Dolo, EMMA AIXALÀ de Rac1 hizo de maestra de ceremónia en la entrega de premios y REGALOS, se hizo con las embarcaciones las letras C A R L A en el agua y se grabó con dron, el cocinero NANDU JUBANY, creó unos bombones para comercializar y recaudar fondos para el RETT que se llaman CARLAS, unos bombones que al comerlos provocan “sonrisas” como la de Carla, hubo donaciones de regalos de amigos, la cerveza BRAVA puso un puesto de cerveza a 1 euro y lo que se recaudaba lo donaba y muchos otros…. UNA GRAN FIESTA.
Se recaudaron entre inscripciones (cada niño 15€) y otras aportaciones 4000€
La regata Carla es PIONERA, tenemos entendido es la PRIMERA INICIATIVA EN EL MUNDO donde el deporte de la VELA se une a la INVESTIGACIÓN médica para la lucha contra una enfermedad.
Durante tres años la regata se celebrará en Sant Feliu de Guixols, después el club Cambrils acogerá las siguientes tres ediciones.
El Dr. Esteller dijo: -Yo he asistido a infinidad de Primeras ediciones de congresos, etc. las buenas son las que continúan, lo dificil es hacer la segunda edición y la tercera.. VAMOS A POR ELLA !! La próxima REGATA CARLA será el 4 y 5 de MARZO 2017.
Dolo explicó que ya para la primera edición le hubiera gustado tener una danza celta tipo Outlander, food trucks, Yoga, talleres, tirar farolillos al cielo. En seguida en la sala salieron iniciativas de contactos y voluntarias TnG para ayudar en la organización.
Las que queráis colaborar como voluntarias o tenéis alguna idea para dinamizar el fin de semana, o conocéis algún grupo que actuaría voluntariamente, alguien que quiera hacer un taller, poner algunos puestos de venta, hacer difusión, lo que sea, podéis enviar un mail a Maribel: gerencia@cnsfg.cat
Gracias Dolo Aixalà por venir a vernos, contarnos vuestra historia, por vuestro coraje todos estos años, por la generosidad de en el momento más duro y colaborar para mejorar la calidad de vida de otras niñas RETT, por no tener miedo a nada, por ir por el mundo con “el no ya lo tengo…”, por salir de tu zona de confort, por ser una luchadora. Cuenta con TnG !!
La velada siguió con mucho networking, un fantástico pica pica donde no paraba de salir más comida, muy buen ambiente, un encuentro con mucha fuerza donde todas dibujábamos una amplia SONRISA y nos deseábamos Felices fiestas y Próspero año nuevo 2017
El Comité
Maribel Vela Micheo